A Universidade Federal de Sergipe (UFS) recebeu nesta segunda-feira, 8, representantes da Associação Sergipana de Pessoas com Doenças Raras (ASPDR), em reunião coordenada pelo superintendente do Hospital Universitário de Lagarto (HUL), Manoel Cerqueira Neto, na reitoria.

O encontro, solicitado pela ASPDR, tratou da retomada dos atendimentos de forma integral, no ambulatório de genética médica do Campus de Lagarto, a pessoas com doenças raras - essas enfermidades podem ser definidas como aquelas que afetam até 65 pessoas em cada 100 mil. O serviço iniciou em 2018, voltado ao acompanhamento das pessoas com probabilidade de terem doença rara, e suas atividades estavam suspensas durante o período intenso da pandemia do novo coronavírus.

O ambulatório funciona atualmente no Centro de Simulações e Práticas da Saúde, onde a ASPDR faz também o acolhimento social dos pacientes. A entidade busca agora a formalização dessa parceria, o que foi encaminhado no encontro desta segunda-feira.

“O acolhimento é importante, porque o paciente de doença rara necessita de uma abordagem específica, já que se trata de enfermidades sensíveis, que podem, por exemplo, reduzir severamente a expectativa de vida da pessoa, entre outras situações de vulnerabilidade”, afirma Diana Batista, presidente da ASPDR.

Na reunião tratou-se ainda da união de esforços para a conquista da habilitação, pelo Ministério da Saúde (MS), de um Centro de Referência para o diagnóstico e atendimento das pessoas com doenças raras.

“A habilitação é essencial inclusive para garantir o recurso financeiro para o custeio dos exames laboratoriais. Mas é um grande passo a ser feito, que precisa dessa união de esforços”, defende Manoel Cerqueira Neto.

Marcilio Costa - Ascom UFS
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